Um pai do Colorado está se manifestando depois que seu filho de 5 anos morreu após desenvolver uma doença rara durante as férias de verão.
Viet Vu, de Denver, Colorado, disse que seu filho Justin adoeceu repentinamente durante uma viagem ao Oregon com sua mãe, Terese Peden, e seus irmãos.
“Justin era um menino feliz e saudável. Ele estava jogando T-ball. Ele corria e brincava lá fora o tempo todo. E do nada, ele se foi agora. E isso realmente não faz sentido”, disse Vu à ABC News.
Justin, 5 anos, jogava T-ball e adorava conhecer gente nova, segundo seu pai, Viet Vu.
Cortesia de Viet Vu
Vu, um tecnólogo radiológico, descreveu seu filho como “super doce”, alguém que adorava conhecer novas pessoas e fazê-las rir. Ele disse que queria compartilhar a história de Justin para aumentar a conscientização sobre a condição com a qual os médicos o diagnosticaram, a síndrome de vazamento capilar sistêmico, também conhecida como doença de Clarkson ou síndrome de Clarkson.
“Os pais precisam saber sobre esta doença invisível que não apresenta sinais reais”, disse Vu. “Nunca ouvi falar disso e tenho 39 anos – e isso meio que nos atingiu.”
A síndrome de vazamento capilar sistêmico, ou SCLS, também chamada de doença de Clarkson, é uma condição médica rara, grave e episódica observada principalmente em indivíduos saudáveis, principalmente na meia-idade. Com menos de 500 casos notificados em todo o mundo desde a década de 1960, é particularmente raro em crianças, de acordo com o Organização Nacional para Doenças Raras.
Pessoas com SCLS desenvolvem um problema em que o fluido vaza de pequenos vasos chamados capilares, o que leva a “ataques recorrentes agudos e graves associados a uma rápida queda na pressão arterial”.
Os sintomas da SCLS podem “ser breves”, de acordo com a organização, e podem incluir congestão nasal, tosse ou outros sinais gerais de doença, como náusea, tontura, dor abdominal, dor de cabeça ou inchaço das extremidades.
Justin com sua família, incluindo seus pais, Terese Peden e Viet Vu.
Cortesia de Viet Vu
A organização afirma que “os pacientes também podem apresentar contagem elevada de glóbulos brancos (leucocitose)”, o que pode criar a falsa impressão de que uma infecção ou outro distúrbio é o principal culpado.
“A resolução espontânea dos sintomas é incomum sem tratamento”, afirma a organização.
Os cientistas atualmente não sabem o que causa a SCLS, e a NORD observa que “parece não haver predisposição hereditária para a doença”. Alguns estudos sugerem que a presença de vários fatores inflamatórios pode explicar o vazamento de fluido dos capilares durante episódios de SCLS, e que as pessoas que têm a doença podem ter uma baixa quantidade de proteína monoclonal ou M no sangue.
Vu disse que Justin estava bem até a quarta noite da viagem, quando começou a reclamar de dor de estômago.
Depois que Justin começou a vomitar naquela mesma noite, Vu disse que Peden decidiu levá-lo ao pronto-socorro de um hospital local no dia seguinte.
A princípio, Vu disse que os médicos pensaram que Justin poderia ter apendicite ou uma infecção. O menino foi então transferido para outro hospital infantil local em Portland para cuidados adicionais.
“Eles pensaram que estavam lidando com uma infecção, já que ele tinha inflamação dentro do corpo e acúmulo de líquido, porque esse é um dos sinais de infecção”, disse Vu, acrescentando que as equipes médicas administraram quatro medicamentos antimicrobianos diferentes, para cobrir todas as possíveis infecções bacterianas ou atípicas subjacentes.
Vu disse que viajou da casa da família em Denver para Oregon quando Justin foi colocado na terapia intensiva.
“Quando cheguei ao hospital, não tive oportunidade de ouvir a voz dele ou de falar com ele novamente”, disse Vu.
Justin morreu no dia 8 de julho, cercado por familiares, apenas cinco dias depois de ter sido hospitalizado pela primeira vez.
“Não sabemos por que ou como Justin ficou doente”, disse Vu. “Não entendo por que ele foi tirado de nós, porque ele não merecia nada disso.”
Ele acrescentou: “Ele era um bom menino e era amado… nada disso faz sentido porque ele tinha apenas 5 anos. Ele não teve a chance de crescer e se tornar a pessoa que eu sei que ele poderia ser.”
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